Irmãos com doença rara precisam de R$6.000 para pagar exame
Dois irmãos de Montes Claros, no norte de Gerais, lutam contra uma doença desconhecida. O que se sabe é que ela compromete o desenvolvimento, o apetite e provoca convulsões. As crianças de três e sete anos precisam de R.000 para pagar um exame que pode diagnosticar a enfermidade.
Os irmãos nasceram saudáveis, mas quando atingiram os sete meses e meio de vida começaram a apresentar os problemas. A mãe de Raíssa e Arthur, Francisca de Souza, conta que já levou os filhos em várias médicos, porém nada foi descoberto.
— Eu já procurei os médicos de Montes Claros e eles fazem vários exames, mas não têm uma resposta para me dar.
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A falta de apetite deixou as crianças abaixo do peso ideal. Aos sete anos, Raíssa pesa pouco de 11 quilos. Para evitar a desnutrição, os irmãos se alimentam por sonda e fazem uso de leite especial que é rico em vitaminas. Entretanto, o preço do alimento pesa no orçamento da família. Além do leite, Francisca tem que comprar todo o material que usa no tratamento dos filhos. Ela chegou a entrar na Justiça para que a prefeitura ajudasse nas despesas, mas até hoje não teve nenhum retorno.
Um teste de mapeamento genético poder ajudar no diagnóstico, porém o exame custa R.000 e a mãe não possui condições de pagá-lo.
— Já tentei pelo SUS , mas não obtive resposta.
Fonte: R7 - Gerais