No dia 28 de fevereiro é comemorado Dia Mundial da Doença Rara, e durante toda a semana os profissionais de saúde se reúnem para debater o diagnóstico de 13 milhões de brasileiros que vivem com qualquer tipo de doença deste tipo, mas ainda não têm conhecimento. Dra. Fabíola Monteiro, geneticista da Mendelics e profissional em sequenciamento da novidade geração, explica que entre dois milénio indivíduos, até duas pessoas convivem com qualquer tipo de doença rara, que muitas vezes são crônicas ou degenerativas. Cerca de 460 milhões de pessoas no mundo possuem qualquer tipo de doença rara e muro de 80% ...
Read more
Um levantamento da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe) mostra a romaria e dificuldade encontradas pelos pacientes acometidos pela doença genética rara, que registra 900 casos no Brasil. Um dos principais dados da exemplar indica que 41,2% dos demoram, no mínimo, 16 anos para deslindar a deficiência, sendo que 10,2% precisam esperar mais de três décadas, e exclusivamente 12,2% diagnosticam em menos de 12 meses. S trabalho também analisou a opinião dos pacientes em relação ao intensidade de conhecimento dos profissionais de saúde na hora do atendimento. Segundo o levantamento, de 60%, incluindo hospitais públicos e privados, desconhecem ...
Read more